Programa

XVIII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi

Hospital Universitario Virgen del Rocío

Sevilla

19 de junio de 2024

Programa Reunión conjunta especialistas, familiares y pacientes

(Aula Magna)

10:00 - 10:50 Recepción / Café

10:50 - 11:00 Bienvenida

Presentación: Dr. Salvador Payan, (H.U. Virgen del Rocío IBiS-CSIC) y Alicia de las Heras Pascual (presidenta FAF)

11:00 - 11:20 Sesión: Relevancia del registro español de Anemia de Fanconi

Primeras conclusiones del registro español de paciente con AF

Dra. María José Ramirez. UAB / CIBERER / Recerca IIB Sant Pau, Barcelona.

11:20 - 12:35 Mesa redonda: Prevención Cáncer

Chair: Dr. Jordi Surrallés

11:20 - 11:35 "Atencióm multidisciplinar compleja en pacientes adultos AF"

Dr. David Valcárcel. H. Vall d`Hebron, Barcelona (online)

11:35 - 11:50 Proyecto financiado FAF

"Screening de lesiones orales mediante citología en pacientes con AF"

Dra. Alba de Pablo

11:50 - 12:10 Ensayo clínico AFAN

Dr. Jordi Surrallés, UAB / CIBERER / Reserça IIB Sant Pau

12:10 - 12:35 Discusión

12:35 - 14:00 Mesa redonda: Transición de pediatría a adultos

Chair: Cristina Belendez y Mónica López

12:35 - 12:50 Ricardo López Almaraz

12:50 - 13:05 Bienvenida Argiles

13:05 - 13:20 "Papel de la enfermera de transición de pediatria a adultos CSUR"

Dña. María Carmen Conde. H. Vall d`Hebrón

13:20 - 14:10 Discusión

14:10 - 15:40 Comida

15:40 - 17:00 Mesa redonda: Fallo MO y tumores hematológicos

Chair: Salvador Payan y Paula Río

15:40 - 15:55 "Terapia CAR-T para tumores hematológicos"

Dr. Jordi Minguillon. CIEMAT / CIBERER / IIS Fundación Jiménez Díaz

15:55 - 16:05 "Trasplante de progenitores hematopoyéticos"

Dra. Cristina Díaz de Heredia. H. Vall d`Hebrón. Barcelona

16:05 - 16:10 "Propuesta de estudio del GETH"

Dra. Luz Uría. H. Vall d`Hebron. Barcelona

16:10 - 16:20 "Resultados ensayo clínico terapia génica AF"

Dr. Julián Sevilla. H. Niño Jesús, Madrid.

16:20 - 16:40 "Perspectivas ensayo clínico terapia génica AF"

Dr. Juan Bueren. CIEMAT / CIBERER / IIS Fundación Jiménez Díaz

16:40 - 17:00 Discusión

17:00 - 17:05 Clausura